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冰桶挑战请不要忘了渐冻人症

来源:本站 作者:admin 更新日期:2019-11-30 08:37:33 

近日,“冰桶挑战”在网络上爆红,各界名流、大咖纷纷玩起了这个很刺激的活动。很多媒体着重体现明星效应,却忘记了这项活动的意义。

中国的科技圈近年从来不缺少新闻,只是没想到当下流行在美国名流中的“冰桶挑战”游戏会在中国流行开来。游戏毕竟是游戏,和科技圈一向严肃、攻讦、尔虞我诈的新闻相比,这次显得莫名地轻松和欢愉。这是我所乐见的,但是科技大佬和娱乐明星们的联袂主演,加上媒体的推波助澜似乎搅混了“冰桶”里的水,以至于掩盖了“冰桶”的真实目的。

在美国,“冰桶挑战”是打着娱乐的牌子行慈善之实。而在中国,这似乎演变成了打着慈善的牌子行娱乐之实。

为此,很多的媒体对这些名人不断刁难,认为他们的行为背离了原始的目的,甚至上升到道德的角度进行责难。我认为这大可不必。

“冰桶挑战”毕竟只是一个游戏,被点名之后你可以选择加入,也可以放弃。不管游戏真实的目的是要做什么,它的外在表现形式肯定就是娱乐。但不应该在关注那那个明星别点名,那那个明星接受挑战了却不了解这个冰桶挑战到底是为了什么,那么这样的活动无疑就没有什么意义了,和活动的初衷也就相违背了。

你听说过冰桶挑战,那么你知道什么是肌萎缩侧索硬化症(ALS)吗?

“渐冻人”是一组运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称 M.N.D。)的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称A.L.S。),因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

肌萎缩侧索硬化症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。

肌萎缩侧索硬化症患者渐冻过程

1.症状开始期:罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查,以确定诊断。

2.工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息,以免病情加重。

3.生活困难期:病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。

4.吞咽困难期:进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。

5.呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。

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